クレチン症（先天性甲状腺機能低下症）の娘のこと

4.クレチン症　日常生活

クレチン症は早期にチラージンの服用を開始すれば何の障害もありません。

身体的成長も知能も全く健康な子と同じように育ちますし、

食べ物や運動にも制限はありません。

将来的にも妊娠や出産も問題ないと言われています。

（通常時よりもお薬量の微調整は必要になるようですが。。）

ただし、これも個人差があるかもしれませんが、

子どもが小さいうちはお薬による影響が多少あった気がします。

特に赤ちゃんから幼児期は成長も早いですし、

薬をちゃんと飲めていたり飲めていなかったりで、薬の量の微調整が難しいようです。

これは個人差もあるのですが、

娘の場合、充分な量の薬を服用しているにも関わらず、

「薬が足りませんよ~信号（甲状腺刺激ホルモン）」がなかなか正常値になってくれず、

同じ年齢の子よりも多めにお薬を服用していました。

そのためか？

まだ言葉を話せない赤ちゃんのころは機嫌が悪くイライラして自分で髪の毛を抜いてしまったり、

泣いて暴れたり、なかなか眠れなくてぐずったり、

寝てもすぐに起きて泣いたりという事もありました。

その頃は、「頼むから寝てくれ~・・・泣き止んでくれ~・・」と私も疲労困憊。。。

そういう時はだいたい次の診察で、

となったりしました。

ある程度成長がのスピードがゆるやかになっても、

薬を多めに服用している娘は、とにかく汗をよくかきました。

頭から水をかぶったの？っていうくらい、ビショビショになり保育園の先生から心配されたり、

保育園の友だちにからかわれてしまったり。。。

親としては少し心配でしたが、これも成長スピードが落ち着くまでの辛抱です。

成長スピードがゆるやかになりホルモン数値が安定してくれば、

そういった症状もだいぶ落ち着きます。

5.クレチン症　お薬が足りなくなる？！

病気の症状や日常生活以外にもこんなこともありました。

東日本大震災でチラージンを製造している工場が倒壊、国内生産がストップし、

チラージンの処方が一時的に制限されてしまいました。

また、数か月は海外から輸入したチラージンが処方されたこともありました。

私たちから遠く離れた場所で起きた震災でまさかこんな影響が出るとは思いもよらず、

少し不安になりましたが、すぐに国内生産も始まったので大きな問題はありませんでした。

しかし、そのことが教訓となり主治医の先生も、

ということで、家には常時２週間程度の薬がストックされています。

6.クレチン症の娘も中学生

現在１２歳の娘は、元気に中学校生活を送っています。

成長もゆるやか～になったので、通院も３か月に一度となりました。

娘曰く、

とのこと。

先天性甲状腺機能低下症は、一生治ることもなく死ぬまでチラージンを服用しますが、

一日に一度のサプリだと思えば苦になりません。って私がいえることでは無いのかも知れませんが、

娘も生まれてから毎日のことなので習慣となり、全然苦になっていない様です。

また、他の慢性疾患に比べれば、痛みもなく、日常生活の制限もなく、

食べ物の制限もなく、風邪薬だって飲めますし、予防接種だってできます。

成長も健常児と何ら変わりませんし、今は体調も本人が感じるほどの変化はありません。

今、我が子がクレチン症だと診断されて、とーっても不安に思われている方もいるでしょう。

でも、大丈夫ですよ。

お薬さえちゃんと飲んで、きちんと通院していれば病気ということも忘れてしまうほど、

ふつ～の生活を送れます。

少しでも、私たちの経験が参考になってくれれば幸いです。

最後まで読んでいただきありがとうございました。(*- -)(*_ _)ペコリ