娘12歳。クレチン症（先天性甲状腺機能低下症）です。
生まれつき甲状腺がありません。
ん～。無いというより・・・甲状腺になるはずの塊りが舌の付け根にあるようです。
私はお医者さんではないので、この病気について詳しく知りたい方は、
こども健康倶楽部さんのクレチン症のサイトに詳しい説明が掲載されていますので、
よろしければご参照くださいませ。
今回この記事で私が残したいことは病気の内容ではなく、日常生活のことです。
今でこそ症状は安定し何の心配もなく生活していますが、
病気のことを初めて知ったときは不安で不安でたまりませんでした。
当時の私のように我が子の今後について不安な日々を過ごしているであろう保護者さんに、
この病気では少し先輩の私たちがどのような日々を過ごしてきたかお伝えできれば、
少し安心できるかもしれないと思いこの記事を残そうと思いました。
1.クレチン症 赤ちゃん お薬（チラージン）の飲ませ方
甲状腺機能低下症のお薬はチラージンという名前です。
錠剤または粉薬で処方していただきます。
娘が赤ちゃんのときはホント困りました。
母乳しか飲まない赤ちゃんにどうやって粉薬を飲ませるか問題です。
ちなみに私は出産直後母乳の出が悪かったので最初は混合で、
徐々に母乳のみとなりました。
病院では薬を少量のミルクに溶かして飲ませるよう指導されました。
それなのに、ガサツな私は「ミルクに溶かす」ということしか頭になく、
最初のころ一回で飲む量のミルク（80ml~100ml）に溶かして飲ませていました。
実は、「少量（数ml）のミルクに溶かす」はかなり重要なポイントであります。
私のようにミルク量が多すぎると、
以下のような理由からちゃんと薬を服用させられないことがしばしば起きるのでお気をつけください。
●赤ちゃんはミルクを残すことがある。
●実はチラージン完全に溶けてはくれません。
赤ちゃんがミルクを全量飲んでくれても哺乳瓶の下にお薬が残ってしまう。Σ(￣ロ￣lll)ｶﾞｰﾝ
●赤ちゃんは全量飲んだあと、ぽへっと吐いちゃうことがある。
上記の理由から、最終的に私の飲ませかたは、
小さじ1くらいの量のミルク又は母乳に薬を混ぜ、赤ちゃんのほっぺの内側にぬる。
それから残量のミルクを哺乳瓶で飲ませる、または授乳する。
となりました。是非ためしてみてください。
＜補足＞
赤ちゃんに処方されるチラージンは乳糖を混ぜて処方されることもあります。
乳糖が混ざると必然的に一回あたりの粉量が多くなり飲ませずらかったので、
私は乳糖は混ぜずチラージンを粉砕したものを処方してもらっていました。
少量をペッっとほっぺの内側にぬり、そのまま授乳。これが一番楽ちんでした。
２.クレチン症 血液検査 採血のときの大泣きを軽減できた方法
産後は通常よりも感情が繊細なうえ、初めての子育てで不安な毎日。
一番辛かったのは毎回の採血でした。
赤ちゃんのあの小さな腕にブスッとさされる針・・
「健康に産んであげられなくてごめんなさい。。。」なんて自分を責めていた時期もありました。
しかも赤ちゃんの採血のときって、大抵お母さんとは引き離され
我が子だけが採血室へ・・・採血室から聞こえる泣き叫ぶ我が子の声。。。
もう、胸が張り裂けそうで、毎回辛かったですねぇ。
もちろん、看護師さんたちも一生懸命あやしてくれたり、
なるべく早く終われるよう尽力してくださり感謝しかないのですが・・・
ホント心のなかで何度も「ごめんね」って繰り返していました。
特に5~６か月くらいになると、子どもによっては人見知りが始まります。
娘は、採血で看護師さんに連れていかれるとき、
まるで今生の別れかよってくらい私から引き離された途端大泣きして暴れ
なかなか採血できず何度も針を刺すことになったり時間がかかるようになりました。
お母さんが待合室で待たされるのには、理由があるのも何となくわかります。
ちゃんと採血できるよう看護師さんは赤ちゃんを押さえつけたりしなければならず、
時にその対応にお母さんの方が感情的になってしまい、
処置のさまたげになってしまうのかもしれません。
でも、ある時から私は「私と一緒の方が娘は落ち着いて採血できるのでは？」と
思えてなりませんでした。
そこで、「娘の性格からして、私が一緒の方がスムーズに採血できるはずだ」と
何度か看護師さんに頼み込み、採血室に一緒に入らせてもらえることになりました。
娘を膝にのせ私が腕を押さえる。するとどうでしょう。
普段暴れて採血に手こずっていたのに、落ち着いて採血することができ、
針がささったときにちょこっと泣くくらいで、すぐに泣き止みました。
それ以降、採血のたびに私も入室させてもらえるようになりました。
私は別に「赤ちゃんの採血に母親も同行すべき」だとは思っていません。
ただうちの子は、私が同行する方がスムーズに採血することができたので、
お子様の性格によっては病院に相談して同室させてもらうのも一つの方法かもしれません。
病院によっては断られてしまうかもしれません。
うちの場合、頻繁に病院に通ううちに、顔見知りの看護師さんもでき
お互いに話ができる関係になっていたということも大きかったかかもしれません。
（私のわがままにご対応いただいた当時の看護師さんには今でも感謝しています。）
３.クレチン症 定期検査のこと
毎月定期検査で病院に通っていましたが、
病院の帰りは何か一つ好きな物を買ってもよいことにしていました。
高価なものではなく、好きなお菓子やちょっとしたおもちゃですが、
娘はそれも楽しみにしていました。
保育園の年中さんくらいになると、採血でも泣かなくなりケロッとしていました。
小学生になると学校を休めるので病院へ行くのを喜んでさえいました。（おいおい・・・）
ただ、毎回の採血後の待ち時間が長い・・・
検査結果が出るまでに最低でも１時間半くらいかかります。
抱っこ時期の赤ちゃんのころはまだ良いんです。
抱っこしてるうちにお昼寝してくれたり、膝の上あやすだけで良いから。
問題は、歩けるようになった幼児期。
子どもが時間をもてあましてしまうので、
待ち時間がうーんと長く感じます。
病院によっては子どもの遊ぶスペースがあったりDVDを流していたりしますが、
何度も病院に行くのでそのうち病院にあるおもちゃは飽きてしまいます。
私は毎回大きめのバッグに以下のおもちゃを持って行き時間をつぶしていました。
●折り紙
●ぬり絵
●小さめのパズル
●新しい絵本
たまに病院にボランティアの方がいて遊び相手になってくれるのですが、
その時は娘も楽しそうでとても助かりました。
小学生にもなると携帯ゲームをしたり、マンガを読んだりで待ち時間も苦ではなくなりました。
幼児期～小学校低学年までは大変ですが、それも数年の辛抱です。気長に頑張りましょう！
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